“要不要換個姿勢?累了吧……”昨日(16日)下午,在水上公園,一個白凈的男孩坐在輪椅上,推輪椅的志愿者輕聲地詢問他。男孩笑笑,輕輕地搖搖頭,但有經(jīng)驗的媽媽和志愿者還是幫他換了一個姿勢。
男孩叫任海龍,昨天,在志愿者的幫助下,他開始了游覽津城的第一天。
海龍來自安徽六安舒城縣桃溪鎮(zhèn)紅光村,出生時和其他小朋友一樣,很健康,但在他四五歲時,父母發(fā)現(xiàn)海龍的行動變得不利索了。此后,海龍的父母帶著兒子四處求醫(yī),最終診斷的結果是進行性肌營養(yǎng)不良癥。進行性肌營養(yǎng)不良癥是一種由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病,主要表現(xiàn)為緩慢的肌肉萎縮、肌無力及不同程度的運動障礙,這種病目前沒有特效的治療方法。
從確診到現(xiàn)在,海龍一直在接受治療,但身體卻不見好轉。如今,海龍已經(jīng)瘦成了皮包骨,連自己挪動一下身體,換個坐姿都不能獨立完成。
堅持上到小學五年級,海龍不得已輟學了。“他是個很優(yōu)秀的孩子,從一年級到五年級,年年都是三好學生。”海龍的媽媽告訴記者,輟學后,海龍在家里待了四年。有一天,海龍突然告訴她自己要捐獻角膜。原來,在家的日子,海龍通過媒體了解到無償捐獻角膜的情況,讓他萌生了這一想法。
一年后,海龍的媽媽勉強同意他捐獻角膜。沒想到,海龍很快又告訴她一件自己考慮很久的事兒:“我還想捐獻遺體,用于科研。”當時,海龍媽媽一口拒絕了。
不過,今年的2月26日,在14歲的海龍要求下,安徽省紅十字眼角膜庫的工作人員來到他的身邊。海龍再次提出捐獻遺體,這次,海龍的媽媽答應了。
“其實,我現(xiàn)在心里還難過著呢,但兒子有這個心愿,我得幫他完成。”海龍的媽媽說。在遺體、角膜捐獻申請登記表上,任海龍簽下了自己的名字。當時,海龍也表達了自己的心愿——“希望有一天我走了,受捐者能來我家,看看我的爸爸媽媽。”
安徽的志愿者聽說海龍的故事后,還了解到一直在家的海龍希望能到處去看看,于是在志愿者的幫助下,今年3月,海龍開始了“全國游”。第一站是安徽合肥、第二站是蘇州。
“知道海龍的故事很偶然。”天津財經(jīng)大學的志愿者汪自瑋說,今年四月,她坐火車去安徽旅游,恰好在火車上遇到了負責海龍安徽一日游的志愿者,和她講起了海龍的故事。這讓小汪產(chǎn)生了邀請海龍來天津看看的想法。
有了這個想法后,回到學校小汪就開始和同學們一起幫忙聯(lián)系住宿和游覽景點。“了解到海龍的故事后,大家都很熱心地提供了幫助。”小汪說,經(jīng)過一個多月的籌劃,海龍終于可以啟程來津了。這其中,利順德提供了免費住宿,天津之眼、海河游船等都提供了免費游覽票,昨日上午,海龍還走進南開中學和七年五班的學生一起上了一節(jié)音樂課。“上完課,海龍哭了。”志愿者告訴記者,和小伙伴們一起唱歌,或許是圓了“最美輪椅少年”海龍一個很長時間的夢想。
“晚上坐摩天輪,明天去五大道坐馬車……”小汪說,周日的時候,海龍將啟程返回安徽,海龍下一站會去哪兒呢,目前還不知道。(記者 劉曉艷 攝影記者 姜寶成)
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